01.02.2012

Dziękuję !

Chciałam baaaaaaardzo mocno podziękować wszystkim osobom które wpłaciły pieniążki na moje leczenie na subkonto mojej poprzedniej fundacji - niestety nie jestem w stanie wymienić tych osób z imienia gdyż nie miałam bezpośredniego wglądu w przelewy a następnie tamta fundacja przelała mi wszystkie zebrane przeze mnie fundusze jednym przelewem na obecne subkonto więc mogę jedynie powiedzieć DZIĘKUJĘ WAM BARDZO za każdą złotówkę którą przeznaczyliście na moją operację, na moje życie....
W obecnej fundacji mam już wgląd w przelewy więc DZIĘKUJĘ Pani Małgosi z Kozienic, Pani Paulinie z Olsztyna i Panu Marcinowi z Dziemionnej za okazane mi serce, wzruszam się za każdym razem gdy widzę nową wpłatę zaksięgowaną na moim subkoncie... To niesamowite uczucie wiedzieć, że są na tym świecie osoby, których nawet nie znam a mimo to mój los nie jest Im obojętny! Wszystkim Państwu BARDZO DZIĘKUJĘ ! Przede mną jeszcze długa droga w zbiórce, choć kwota jest ogromna to jestem dobrej myśli i wierzę, że uda mi się zebrać całość.

Pozdrawiam!

Kolejne podziękowania dla Pani Pauliny z Olsztyna [dwukrotne :)], Pana Marka z Kielc, Pani Karoliny ze Zgorzelca, Pana Huberta z Mińska Mazowieckiego oraz Pani Agnieszki z Iwanowic. Bardzo Państwu serdecznie DZIĘKUJĘ za dokonane wpłaty!!!

Pozdrawiam i do napisania! :) [29.03.2012]

Bardzo serdecznie dziękuję Pani Milce z Zaborowa za ofiarowanie mi pomocnej cegiełki :)

Pozdrawiam! [30.03.2012]

Kolejne podziękowania za dokonaną wpłatę dla Ali z Wrocławia! Bardzo dziękuję! :)

Pozdrawiam! [20.04.2012]

Bardzo gorąco dziękuję Panu Mateuszowi z Wrocławia, Panu Pawłowi z Błażkowa, Pani Ewie z Kostomłotów i Pani Anecie z Katowic! Bardzo, bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie!!! :)

Pozdrawiam! [7.05.2012]

I znowu chcę bardzo serdecznie podziękować kolejnym osobom które angażują się w pomoc dla mnie! Są nimi: Pan Andrzej z Suchedniowa i Pani Klaudia ze Skarżyska-Kamiennej. Bardzo Państwu DZIĘKUJĘ!!!

Pozdrawiam! [23.05.2012]

24.01.2012

Wznowienie zbiórki

Drodzy czytelnicy!
Po zmianie fundacji wznawiam moją zbiórkę. Wszystkie dane zawarte na blogu są zaktualizowane. Jestem teraz podopieczną fundacji "Słoneczko" i mam nadzieję, że z Waszą pomocą uda mi się zebrać tę ogromną kwotę... W międzyczasie kontaktowałam się z kolejnym specjalistą w nadziei, że istnieje jednak możliwość wykonania operacji na NFZ, niestety lekarz ten nie może mi pomóc :( .....

Pozdrawiam i z góry serdecznie dziękuje za każde wsparcie!

28.12.2011

Dlaczego prywatnie a nie na NFZ.....

DRODZY CZYTELNICY !

Ostatnio kilka osób przesłało do mnie maila z "radą" abym wykonała operację w ramach NFZ, że jest wielu lekarzy mogących mi pomóc i nie ma potrzeby by robić to prywatnie. Co więcej zostałam nawet posądzona przez pewną osobę, że chcę wykonać tę operację prywatnie dlatego bo zależy mi na luksusach w prywatnym szpitalu takich jak osobna łazienka, tv w pokoju, wygodne łóżko i pielęgniarka na skinienie palcem. Osoba ta była tak bezczelna, że napisała również maila do mojej fundacji z zarzutami iż operacja prywatna to jedynie mój wymysł i kaprys....... Bez komentarza.

Czy nie uważacie, że gdyby ktoś zgodził się wykonać tę operację na NFZ bez zastanowienia zgodziłabym się na nią? Skoro zbieram pieniądze przez fundację znaczy to, że nie stać mnie na to by od tak wydawać sobie takie kwoty na coś co można zrobić bezpłatnie - dla mnie jest to tak oczywiste, że aż dziwne, że w ogóle muszę się z tego tłumaczyć. A sam proces zbierania pieniędzy nie jest łatwy ani do wykonania, ani dla mnie samej...

Operację mam mieć u dr Pawła Michalskiego z Warszawy. Jak większość osób orientujących się w temacie zapewne wie dr pracuje w szpitalu zarówno państwowym jak i prywatnym. Skierował mnie na operację PRYWATNĄ - dlaczego? - nie wiem. Ale to była JEGO DECYZJA, nie moja! Oczywiście, że chciałabym by było to na NFZ, nie musiałabym prosić ludzi o pomoc, nie ciągnęłoby się to w czasie biorąc pod uwagę, że z tygodnia na tydzień czuję się co raz gorzej gdyż dochodzą nowe dolegliwości... Pytałam dr czy nie ma możliwości zoperowania mnie na NFZ, powiedział wyraźnie - NIE. 

Nie rozumiem dlaczego niektóre osoby myślą, że jedynym lekarzem z jakim się konsultowałam to lekarz prywatny.... konsultowałam się z wieloma ortopedami, neurologami... po dzień dzisiejszy mimo, że zbieram pieniądze na operację u dr Michalskiego to szukam i szukam....

Wiele osób nie rozumie też słowa REOPERACJA. Wiem, że w Polsce jest wielu świetnych specjalistów od skolioz, ale brak jest specjalistów od reoperacji, więc sam fakt, że w szpitalu X operują olbrzymie skoliozy o niczym nie świadczy bo oprócz tego, że sama mam taką skoliozę to dodatkowo mam już blok kostny z poprzedniej operacji co zmienia sytuację o 180 stopni.
Rozumiem, że być może niektórzy piszą to w dobrych zamiarach ale momentami mam wrażenie, że jestem traktowana jak rozkapryszona księżniczka której poprzewracało się w głowie i nie upadnie tak nisko by pójść na państwową operację...


Pozdrawiam
Monika


 

06.12.2011

W skrócie

Moja historia i teraźniejszość.

Drodzy Czytelnicy!
        Mam na imię Monika, mam 26 lat.   
      Od dziecka choruję na skoliozę (boczne skrzywienie kręgosłupa), w moim przypadku jest to skolioza dwu łukowa (kręgosłup wygięty w literę S). Jest to skrzywienie IV-tego stopnia, kąty skrzywienia wynoszą: w odcinku piersiowym - 130 stopni wg Cobba, w odcinku lędźwiowym - 90 stopni. Skrzywienie cały czas postępuje. 

      W 2000 roku przeszłam operację stabilizacji kręgosłupa z użyciem pręta metodą Harringtona, po operacji skrzywienie zmniejszyło się o połowę jednak z biegiem czasu powiększało się w konsekwencji osiągając większe kąty niż przed operacją. Poza samym metalowym prętem mój kręgosłup dla wzmocnienia został obsypany mączką kostną, która zespoliła się z kręgosłupem tworząc spondylodezę - najprościej obrazując w obecnej chwili mój kręgosłup nie posiada ruchomych kręgów, są one "zalane" blokiem kostnym, który mimo wszystko nie trzyma kręgosłupa tak samo jak i pręt. Owy blok kostny komplikuje całą sytuację. Ponowna operacja tj. wyjęcie obecnego pręta i haków, podprostowanie kręgosłupa i założenie nowej stabilizacji dla niemal wszystkich lekarzy jest teoretycznie niemożliwe ze względu na olbrzymie ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego/nerwów a co za tym idzie porażenia kończyn. Oprócz samej deinstalacji obecnego instrumentarium należy rozdzielić kręgi, które w tej chwili stanowią jedną całość. Tak misterna praca na kręgosłupie w którym to znajduje się rdzeń i niezliczona ilość nerwów, "dłutowanie" w tkance kostnej milimetr po milimetrze wymaga niesamowitej zręczności, wiedzy, doświadczenia a przede wszystkim odwagi. W Polsce, w Warszawie jest jeden lekarz zajmujący się tak skomplikowanymi przypadkami jak mój z którym oczywiście się skonsultowałam. Podejmie się on reoperowania mnie, jednak operacja będzie wykonana w szpitalu prywatnym - innej możliwości nie ma. Jej koszt to 65.000 zł. 

         Niektórym może się wydawać, że to niemożliwe by znalezienie lekarza operującego skoliozy było aż tak trudne by trzeba to było wykonywać prywatnie - owszem lekarzy operujących skoliozy jest wielu jednak REoperujących - nie. Dlatego też nie mam żadnego wyboru, ta opcja jest moją jedyną możliwością i szansą na minimalne cofnięcie skrzywienia a przede wszystkim jego zahamowanie. 

       Moja choroba to nie tylko kwestia wizualna ale przede wszystkim zdrowotna. Skrzywiony kręgosłup wiąże się z wieloma dolegliwościami. Z powodu dużej deformacji mam ściśnięte narządy wewnętrzne w tym serce i płuca a co za tym idzie trudności z oddychaniem - moja wydolność płuc wynosi zaledwie 50% wydolności zdrowej osoby w moim wieku. Krzywy kręgosłup to silne bóle pleców, samego kręgosłupa jak i mięśni. To również objawy neurologiczne takie jak drętwienie i mrowienie rąk i nóg. Nie mogę przebywać zbyt długo w pozycji pionowej, co jakiś czas muszę się kłaść by odciążyć kręgosłup - a mój stan wciąż się pogarsza. Mimo, że nie mam możliwości odzyskania zdrowia, to mogę zahamować postęp skrzywienia zatrzymując je na obecnym etapie i zapobiec śmierci - moja choroba w takim przebiegu właśnie do niej prowadzi. Z czasem na skutek wygięcia kręgosłupa dojdzie do uszkodzenia rdzenia, niewydolności oddechowej a potem niewydolności krążeniowej.... Lekarz, który będzie ją przeprowadzał, dał mi rok na zebranie funduszy. Jego zdaniem mój organizm jest w stanie wytrzymać maksymalnie tylko ten okres czasu. 

       Sama nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty, ze względu na stan zdrowia nie mogę podjąć pracy, nie mam również prawa do renty.... Jestem na utrzymaniu taty, który jest jedynym żywicielem trzyosobowej rodziny.

       DLATEGO Z CAŁYCH SIŁ PROSZĘ LUDZI O DOBRYM SERCU O WSPARCIE FINANSOWE I POMOC W UZBIERANIU KWOTY POTRZEBNEJ NA PRZEPROWADZENIE OPERACJI RATUJĄCEJ MOJE ŻYCIE... NIE MA ZNACZENIA CZY PRZEKAŻECIE PAŃSTWO 1, 5 CZY 50 ZŁ - KAŻDA KWOTA JEST NA WAGĘ ZŁOTA I PRZYBLIŻA MNIE KU OPERACJI.

W zbiórce pieniędzy pomaga mi Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO", tu mam założone subkonto:


Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie - oddział Złotów
Nr  89  8944  0003  0000  2088  2000  0010
z dopiskiem: pomoc dla Moniki Muszyńskiej 199/M

Pomóc mi można również przekazując 1% z rozliczenia podatkowego. Wystarczy wpisać do deklaracji podatkowej:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"
nr KRS  0000186434
z adnotacją: pomoc dla Moniki Muszyńskiej 199/M


Mój apel na stronie fundacji:

        Pieniądze które wpływają na takie subkonto nie są do mojej dyspozycji 'w dowolnej chwili' dlatego też nie muszą się Państwo obawiać nienależytego wykorzystania funduszy. To fundacja sprawuje piecze nad funduszami, które od początku zbierane są na ściśle określony cel, po wcześniejszym przedłożeniu dokumentu wystawionego przez lekarza który będzie mnie operował.

Możecie mi również pomóc: 
- rozpowszechniając mój apel/blog by jak najwięcej osób dowiedziało się o moim problemie, być może właśnie wśród tych osób znajdzie się ktoś chcący udzielić mi wsparcia finansowego, choćby najdrobniejszego, a tego możesz dokonać:
       - publikując posta/artykuł na swoim blogu/stronie internetowej o dowolnej tematyce
       - publikując filmik z apelem na swoim kanale youtube
       - rozsyłając bloga/apel do znajomych poprzez pocztę e-mail, gg, ustnie itp
     - drukując mój apel i wywieszając w miejscu w którym bywa dużo osób (oczywiście za  zgodą właściciela obiektu)
     - przeprowadzając zbiórkę w swoim miejscu pracy/na uczelni/szkole
- w dowolny sposób który przyjdzie ci do głowy, oczywiście zgodny z prawem :)
    
         Sama osobiście nie jestem w stanie dotrzeć do osób prywatnych w każdym zakątku Polski dlatego proszę Was o pomoc. Sama rozsyłam maile z prośbą do firm, tradycyjną pocztą kosztuje to niestety zbyt wiele, 10 listów to koszt ok 17 zł, które muszę wyłożyć z własnej kieszeni - fundacja może mi zwrócić koszta ale ze środków które uzbieram na moim subkoncie przeznaczonych na operację, tak też uszczupli to znacznie zebraną kwotę.

Chronologiczne przedstawienie stanu mojego kręgosłupa w latach 2000-2011

2000. 03 przed operacją
                                                  2000. 04 dzień operacji
                                             2000. 12 - 8 mies po operacji - 
                                               dzien zdjecia gorsetu gipsowego
                                                             2005. 11
                                                             2010. 05
                                                     2011.06 tomografia


 Zestawienie ułatwiające porównanie